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Secuelas físicas de la EB

Secuelas físicas de la EB

Hidrocefalia.

Acumulación del líquido cefalo-raquídeo en el interior de la cabeza, lo que provoca un aumento de tamaño. Se debe intervenir colocándose una válvula para favorecer la salida del líquido.

El 80% de los niños afectados por EB presenta hidrocefalia, producida por acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) en la cavidad craneana. La hidrocefalia debe corregirse quirúrgicamente mediante la instalación de dispositivos craneales de derivación (válvulas que drenan el LCR y que evitan las lesiones cerebrales).

Otros trastornos neurológicos que, ligados normalmente a la hidrocefalia, podrían llegar a desarrollar los niños con EB son:

  • Síndrome de Arnold-Chiari: descenso de las amígdalas cerebelosas.
  • Siringomelia: formación o acumulación de LCR dentro del cordón medular.
  • Problemas relacionados con el aprendizaje: visualización, memoria, concentración.

Alteraciones de la función urológica e intestinal.

Los pacientes con EB suelen presentar vejiga neurógena , que no es otra cosa sino que la vejiga funciona mal a causa de una alteración en la inervación nerviosa. Los trastornos derivados de ella se resumen en una alteración del control urinario e intestinal que puede dar lugar a una incontinencia vesical y/o fecal o por el contrario una retención de uno o ambos tipos. Son frecuentes las infecciones urinarias en estos pacientes, por un deficiente vaciamiento vesical, por lo que deben recurrir en muchos casos a sondaje vesical intermitente.

Estos trastornos suponen:

  • Necesidad de absorbentes y materiales de incontinencia.
  • Vaciado vesical mediante sondaje-cateterismo intermitente.
  • Problemas renales: cálculos renales y vesicales, insuficiencia renal en los casos más graves.

Alteraciones ortopédicas.

Las más frecuentes: luxación de la cadera, pie, equinovaros, desviación de la columna. La ausencia de motilidad ósea ocasiona fracturas.

Con la EB se producen alteraciones graves a nivel de extremidades inferiores, cadera, columna vertebral, y en raras ocasiones de los miembros superiores. En general la afectación se referirá a debilidad muscular o parálisis, deformidades (por desequilibrio muscular en la mayoría de los casos) y disminución o pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión.

Existen además otros problemas asociados a la parálisis motora y el déficit sensitivo, como son una debilidad ósea con un incremento del riesgo de aparición de fracturas por osteoporosis así como dificultades en relación a la circulación periférica en miembros inferiores; por último se observa una mayor predisposición a la aparición de úlceras por decúbito o por presión, heridas y quemaduras (por falta de sensibilidad).

Para tratar estos trastornos motrices:

  • Deambulación con ayuda de bastones, sillas de ruedas y aparatos ortopédicos.
  • Deformidades de columna vertebral (cifosis, lordosis), de cadera, rodilla y pies. Se procederá a la intervención quirúrgica si es posible y se realizará rehabilitación.
  • Pérdida o reducción de la sensibilidad en la piel por debajo dela lesión. Serealizará estimulación precoz.

Otras secuelas físicas que pueden darse

  • Pubertad precoz; criptorquídea (testículos mal descendidos).
  • Obesidad por escasa movilidad.
  • Alergia a materiales de látex, por exposición a éste material en las continuas hospitalizaciones y/o intervenciones quirúrgicas.

Alteraciones en el comportamiento.

Se debe orientar a los padres/madres para que faciliten una evolución psicológica adecuada, ya que hay tendencia a la sobreprotección en algunos casos.

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