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Secuelas psicológicas, sociales y familiares

Secuelas psicológicas, sociales y familiares

Los niños con EB se ven sometidos, desde que nacen, a constantes situaciones traumáticas, sufren frecuentes intervenciones quirúrgicas y hospitalizaciones que los separa de su hogar durante largas temporadas. Este hecho, que suele prolongarse a lo largo de toda su infancia, les impide asistir regularmente a la escuela, poniendo en peligro su rendimiento académico y con ello su futuro escolar y laboral. Asimismo, también puede repercutir negativamente en su desarrollo emocional y social.

Las relaciones sociales de estos niños tienden a ser limitadas. Normalmente el niño se mueve en un mundo de adultos donde es difícil aprender habilidades sociales apropiadas. Tienden a ser niños sobreprotegidos por sus mayores, lo que les hace ser cada vez más dependientes del adulto, a la vez que les limita en el aprendizaje de responsabilizarse progresivamente de sí mismos.

Así pues, el desarrollo personal de un niño con EB estará en función de las experiencias de frustración y satisfacción vividas anteriormente y de cómo éstas hayan sido toleradas por él.

Es de vital importancia que se actúe con todo el entorno familiar, especialmente con los padres, para que el desarrollo del niño sea lo más normalizado posible y que esté enfocado a que el niño logre la mayor autonomía posible para su futuro.

Problemas en el ámbito psicológico para el niño con EB

Continúas hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas

Problemas relacionados con la integración y el rendimiento escolar. Los centros de educación y un equipo de psicopedagogos deberán colaborar para que el niño con EB pueda seguir el ritmo de las clases, así como dialogar con los padres, para conocer cuál es la evolución del alumno, y con los demás compañeros del niño, para facilitar su integración.

Relaciones sociales limitadas

Baja autoestima y autoimagen. Debe promoverse la “socialización” del niño permitiéndole participar en actividades escolares y de ocio en grupos mixtos, con otros niños con EB y niños sin discapacidad.

Sobreprotección

La familia debe procurar que el niño realice las actividades que pueda hacer por sí mismo desde una edad temprana, fomentando así una autonomía personal que le será de vital importancia en su futuro independiente. Tampoco se debe caer en la sobre-exigencia, el niño debe avanzar de acuerdo a su desarrollo evolutivo y con ayuda de terapias.

Situaciones de estrés familiar

Es indudable que la llegada de un niño con EB supondrá una alteración en la dinámica familiar. Acudir en busca de ayuda a las Asociaciones de EB (además de los servicios que ofrecela Sanidad pública) y conocer la experiencia de otras familias puede ser de gran ayuda.

Además, alrededor de un 15 por ciento de los niños con EB pueden presentar un déficit intelectual. Tanto unos como otros pueden presentar dificultades cognitivas, tales como problemas de orientación espacial, de percepción visual, lateralización (tardan más en definirse en el uso preferencial de una mano y en distinguir entre la derecha y la izquierda), dificultades de habilidad manipulativa, coordinación óculo-manual (problemas en movimientos coordinados entre el ojo y la mano), problemas de atención y problemas emocionales que ya hemos observado antes.

También puede verse afectado el aprendizaje escolar de algunas materias. Las más afectadas son la escritura, las Matemáticas, la Geografía, las Ciencias y las áreas de plástica y dibujo.

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