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FAQ – Preguntas frecuentes

FAQ – Preguntas frecuentes

Información para futuros padres

Estoy embarazada y el niño tiene Espina Bífida e Hidrocefalia.

¿Qué hago ahora? ¿Por qué a mí?

Es natural experimentar un cierto desconcierto y emociones encontradas cuando se recibe la noticia de que tu bebé tiene Espina Bífida o Hidrocefalia. Es importante estar serenos para pensar y hablar de lo que siente al respecto.

Algunos padres que han vivido esta experiencia han escrito lo que ellos consideran es importante ante una noticia como esta.

Ver Embarazo y Espina Bífida 

Embarazo

El bebé que voy a tener tiene Espina Bífida e Hidrocefalia.

“Estoy embarazada y el niño que estoy esperando tiene una discapacidad; ¿qué hago?”

Lo más importante es no dejarse llevar por el miedo. Es necesario estar serena para pensar; pues quizás el estado de shock te haga sentir desesperación, lo cual es completamente normal. Trata de serenarte se necesita tiempo para adaptarse a la nueva situación.

Como padres se debe empezar a evaluar la situación que les afecta como personas y como padres y la de su hijo o hija, que de alguna manera va a ser diferente. Durante el embarazo el bebé se encuentra en el mejor lugar, el útero, allí no tiene dolor y se desarrolla bien. Mientras tanto, busque información, asesoría y tome las decisiones que sean necesarias.

“Demasiados sentimientos y pensamientos encontrados”

Como todos los padres, tenía las expectativas de tener un bebé sano, jamás esperaba la noticia que acaba de recibir. Es muy importante que exprese sus emociones; hable con amigos y familiares, porque este es uno de los momentos más difíciles en su vida. Si le parece imposible o le cuesta hablar del tema, recurra a un asesor o profesional que también puede ser de gran ayuda. Por último, déjese ayudar, acepte toda la ayuda que le ofrecen.

Ambos padres deben estar presentes para escuchar la información y la asesoría que le dará el médico o profesional de la salud, así la pareja compartirá la misma información y de manera completa, además juntos escuchan más. Asimismo, la información médica científica podría ser alarmante y tendrá que ser repetida varias veces para que puedan comprender realmente, también necesitará tiempo para que pueda ser asimilada.

Es difícil para los médicos determinar exactamente el alcance de la discapacidad del bebé, a pesar de los adelantos científicos y tecnológicos. Algunos ginecólogos son demasiado pesimistas al pronosticar la calidad de vida de los niños o niñas con Espina Bífida e Hidrocefalia, y es realmente una lástima, porque a la mayoría de los ginecólogos les falta experiencia en estos casos. Por ello os recomendamos consultar otras fuentes de información.

Recordad que aunque el consejo médico es muy importante, tiene que ser equilibrado con otros factores que también tienen relevancia en situaciones como estas. Para información básica, es recomendable establecer contacto con la Asociación de padres en tu localidad o dirigirte a un hospital especializado en Espina Bífida.

“¿Por qué yo?, ¿por qué nosotros?, ¿por qué nuestro niño/a?”

Son los primeros interrogantes y es que es difícil aceptar que a nosotros y no otros quienes tienen que enfrentarse a esta situación.

Diversas investigaciones científicas demuestran que son muchos los factores que contribuyen al desarrollo de Espina Bífida y/o Hidrocefalia, por eso es importante entender que no es tu culpa, no necesariamente fue tu dieta o algún accidente que el que causo la discapacidad del bebé, ya que la Espina Bífida puede ocurrir aun en situaciones ideales. Lo que sí se ha comprobado es que si la mujer toma Ácido Fólico antes de la concepción y hasta el tercer mes del embarazo, la posibilidad de que el bebé desarrolle Espina Bífida se reduce en un 75%.

¿Qué puede hacer para mejorar la situación del bebé?

Hay muchas cosas que se pueden hacer, inicialmente lo más importante quizás, es hablar de sus sentimientos, dudas, angustia, incertidumbre, con personas que le quieren y puedan ayudarle o con padres que han pasado por esa experiencia.

También toma en cuenta lo siguiente:

Continuar el ritmo de vida –sano- que tenía al comienzo del embarazo. Fumar y consumir alcohol es malo para todos los niños, incluso cuando tienen una discapacidad.

Acepte que el niño que está en su útero es suyo, es el mismo niño que quería antes del diagnóstico, la única diferencia es la información que ha recibido. Usted ama a su niño/a y este amor les ayudará como padres y a su hijo/a de maneras visibles y gratificantes.

Visite médicos especialistas en Espina Bífida e Hidrocefalia, ya que los avances técnicos se evolucionan constantemente.

Conozca a otros padres que tengan hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia, ellos le pueden decir cómo enfrentar y solucionar los problemas que puedan surgir.

En la mayoría de los casos la situación ideal es completar el embarazo. Su hijo está seguro dentro de usted.

El tratamiento comienza inmediatamente después del nacimiento, la primera intervención quirúrgica implica el cierre de la espalda.

Es importante seleccionar un médico especialista en el área, preferiblemente un neuro-cirujano con experiencia y para el parto elegir un hospital o clínica con un equipo de cirujanos especializados en Espina Bífida e Hidrocefalia, con esto evitará que el niño sea trasladado a otro centro y separado de su madre.

Lea todo el material que encuentre respecto a Espina Bífida e Hidrocefalia e informe a sus familiares y amigos sobre su niño especial.

Cuando recomiendan un aborto o interrupción del embarazo

Algunos médicos están convencidos de que las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia tienen tan baja calidad de vida que no vale la pena vivir. Esta es una posición “médica” bastante extrema que descarta otros puntos de vista.

Es verdad que son muchos los problemas médicos referentes a la Espina Bífida e Hidrocefalia, pero la calidad de vida no es simplemente un criterio médico.

Las personas más cualificadas para emitir juicios respecto a esto son las que tienen Espina Bífida e Hidrocefalia y ellas están convencidas de que sí vale la pena vivir. Hoy en día la asistencia médica es efectiva y se puede alcanzar un grado importante de calidad de vida e inclusión social.

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