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Reivindicaciones

CLASIFICACIÓN DE ENFERMOS CRÓNICOS

Es nuestra reivindicación prioritaria en estos momentos, consideramos totalmente injusta la situación en la que nos encontramos toda vez que se considera la Espina Bífida como enfermedad común, con lo que conlleva de un mayor gasto para los afectados y familiares dada la cantidad de medicación, material de incontinencia y ortoprotésico que los afectados necesitan para su vida diaria. Consideramos que nuestra situación es discriminatoria con respecto a otros colectivos (Diabéticos, Psoriasis, ciertos tipos de cáncer etc.).

Es una negociación que se está realizando desdela Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia y que esperamos se resuelva favorablemente en el plazo más breve posible.

En Valencia, el Parlamento, ya lo ha reconocido, así como Cataluña, y Navarra está en negociaciones.

UNIDADES COORDINADAS DE ATENCIÓN SANITARIA

En el ámbito de la salud, nuestros objetivos van encaminados en dos vías diferentes,

  • Por un lado consideramos imprescindible que se realicen Campañas de Prevención por parte de las Autoridades Sanitarias con el fin de evitar en lo posible el nacimiento de más afectados
  • Por otro la creación en la Red de Hospitales Públicos de Unidades multidisciplinares (mínimo una por provincia), en las que de forma global y coordinada nuestros afectados puedan ser tratados por los especialistas que normalmente los tratan (Neurólogo, Urólogo, Traumatólogo, Ortopeda, Neurocirujano, Fisioterapeuta, Enfermero, etc.) con el fin de evitar en lo posible el absentismo escolar y laboral que estas visitas médicas crean en la actualidad.

INFORMAR Y CONCIENCIAR: educar a la sociedad en todas las medidas y mecanismos posibles para prevenir la enfermedad. de lo que es y lo que significa padecer Espina Bífida y/o Hidrocefalia, y cómo se previene. En este sentido, realizamos cursos, folletos y otras publicaciones de interés público.

EDUCACIÓN

Prestar el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva.

Pedimos que se establezcan medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.

 

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